Diabetes eri kehityskausina

Lapsen ensimmäisistä elinkuukausista alkaen, kun vanhemmat saattavat tuntevat itsensä ylisuojeleviksi ja hätääntyneiksi; läpi taaperoiän, kun lapset vaativat ja metsästävät makeisia; aina kouluikään asti, kun lapsi vähitellen ottaa diabeteksen hoidon omalle vastuulleen, perheen tulisi toimia yhdessä ymmärtääkseen ja ”normalisoidakseen” taudin aiheuttamia vaatimuksia.

Jos kaikki tuntuu ylivoimaiselta, apu on lähellä.

Seuraavasta oppaasta saat tasapainottavia neuvoja muuttuviin tilanteisiin:

Diabeteksen perheessä aiheuttamat psykologiset vaikutukset vaihtelevat riippuen lapsen kehityksestä ja perustarpeista kussakin ikävaiheessa. Luonnollisestikin vanhemmat tuntevat joskus olonsa epävarmaksi tiettyjen tilanteiden käsittelyssä ja ajoittain he saattavat tarvita ammattilaisen apua. Joskus tarvitaan lapsipsykologin apua. Lasten ja nuorten on hyvä keskustella psykologin kanssa ainakin kerran diagnoosia seuraavien kuukausien aikana. Tällä tavoin hoitoyhteys on jo olemassa, mikäli myöhemmin tulee eteen ongelmia, joihin halutaan ammattilaisen apua.

Marianne Helgesson on lastenosaston psykologi Linköpingissä Ruotsissa ja hän luennoi psykologiasta ja diabeteksen vaikutuksesta yksilöön eri ikäkausina. Hän opettaa seuraavaa:

Avioliittoon on joskus hankala sovittaa kolme ihmistä. Puolisoiden välille ilmestyy usein ensimmäinen särö, kun ensimmäinen lapsi syntyy. Keskustelut ja kiistat alkavat koskea ajankäyttöä, joka ei ehkä aikaisemmin aiheuttanut ongelmia.

Tasapaino-ongelmia syntyy siitä, miten paljon aikaa puolisoiden tulisi omistaa lapselle, toisilleen ja itselleen. Vanhempien täytyy sopia siitä, miten kotityöt jaetaan ja pystyvätkö molemmat tai vain yksi heistä etenemään työurallaan.

Lapsen kasvatus seuraa suurelta osin samaa kaavaa kuin mitä vanhempien kotona käytettiin, sillä se on vanhempien ainut tuntema malli. Mutta yleensä perheessä on kaksi vanhempaa, ja molemmat tuovat perheeseen omat kasvatustaustansa. Ristiriidat ovat väistämättömiä ja tuloksena on yhdistelmä molempien vanhempien aikaisemmista kokemuksista.

Kun lapsella on krooninen sairaus, vanhemmilla ei ehkä olekaan tilanteen käsittelyyn tarvittavia roolimalleja ja he tuntevat itsensä epävarmoiksi. Riippuvuuden ja vastuullisuuden välille on vaikea löytää tasapainoa ja on tarkkaan mietittävä kuinka paljon lapsi tarvitsee apua ilman, että vanhempi käyttäytyy ylisuojelevasti.

Vauvat (0-1,5-vuotiaat)

Tätä kautta kuvaa ns. symbioosivaihe, aluksi äidin ja lapsen välillä. Myöhemmin myös isä tulee mukaan. Tässä vaiheessa on erittäin tärkeä, että vanhempi asettaa lapsen tarpeet omien tarpeidensa edelle. Lapsi ei ole millään tavoin kykenevä priorisoimaan vanhemman tarpeita. Kun lapsi oppii liikkumaan itsenäisesti, ensimmäisen ikävuoden paikkeilla, hän alkaa tutkia ympärillään olevaa maailmaa.

Diabeteksen asettamat vaatimukset

Tämän ikäisen lapsen diabetes aiheuttaa perheessä väistämättä stressitilanteen. Jos vanhemmat eivät pysty hallitsemaan tilannetta tuntematta itseään epävarmoiksi ja kireiksi, heillä on myös vaikeuksia välittää lapselle itsevarmuuden ja turvallisuudentunnetta. Turvallisuus ja itsevarmuus ovat läheisessä yhteydessä diabeteksen edellyttämään ruokailutapaan. Hyvin pienet lapset eivät voi käsittää, miksi heidän täytyy syödä silloin kun ei ole nälkä ja päinvastoin, joten tällä ikäkaudella piilee todellinen ruokintaongelman riski. Useiden pistosten - tai pumpputerapia saattaa auttaa näissä ongelmissa. Lasten on tärkeää tuntea, että vanhemmista huokuu luottamus ja itsevarmuus eri tilanteissa, mutta tätä on selvästikin vaikeaa saavuttaa silloin, kun lapsella on diabetes.

Ylihuolehtiminen saattaa johtaa siihen, että lapsi tarrautuu vanhempaan ja pysyttelee hänen lähellään sen sijaan, että suuntautuisi tutkimaan ympäristöään. Pienet lapset eivät voi ymmärtää pistoksia ja verikokeita tai niihin kuuluvaa kipua, suuttumusta ja pelkoa. Emme pysty ymmärrettävästi selittämään heille, miksi meidän on satutettava heitä tällä tavoin. Yleensä paras keino on antaa pistos niin nopeasti kuin mahdollista ja sitten lohduttaa lasta. Pistoksissa käytettävistä apuvälineistä saattavat tässä ikäryhmässä olla paljon apua.

Taaperoikäiset (1,5-3-vuotiaat)

Taaperoikäiset alkavat tutkia ympärillään olevaa maailmaa aktiivisemmin. Noin 2-vuoden iässä lapsi monesti ottaa askeleen ”taaksepäin”, ja tarrautuu taas enemmän äitiin. Tämä on täysin normaalia, eikä johdu esimerkiksi vanhempien väärästä suhtautumisesta lapseen. ”Uhmaikä” (kun lapsi harjoittelee omaa tahtoaan) alkaa 2-3-vuotiaana. Lapset koettelevat ensin vanhempien ja sitten omaa kykyään asettaa rajoja. Kaikki lapset osoittavat tällä ikäkaudella herkästi vihaa ja turhautumista. Heidän on koettava omat rajoituksensa, mikä saattaa olla epämukavaa. On tärkeää, että vanhemmat ovat mukana näissä ”tahtojen taisteluissa”, sillä niiden kautta lapset oppivat puolustamaan asiaansa, tekemään kompromisseja ja antamaan periksi.

Diabeteksen asettamat vaatimukset

Joskus saattaa olla vaikeaa tietää, johtuuko lapsen huono tuuli alhaisesta tai korkeasta verensokerista. Pitäisikö lapselle tarjota jotain syötävää joka kerta kun hän on vihainen? Verikokeiden ottaminen joka kerta saattaa olla hankalaa. Pistoksista, ruoka-ajoista ja seurannasta johtuen diabetesta sairastavan lapsen elämässä on enemmän rajoituksia kuin muilla lapsilla. Kroonisiin sairauksiin liittyy aina se vaara, että vanhemmat haluavat kompensoida sairauden aiheuttamia rajoituksia antamalla lapsen päättää kaikesta muusta. Tällä tavoin toimimalla vanhempi osoittaa lasta kohtaan sääliä ja murentaa omaa arvovaltaansa muilla alueilla. Lapsesta tulee epävarma ja levoton, ja hän koettelee rajojaan jatkuvasti hakiessaan reaktiota vanhemmilta. Jos vanhemmilla ei kuitenkaan ole tarpeeksi voimia käsitellä tällaista aggressiota, saattaa lapsi kääntyä sisäänpäin ja hänestä saattaa tulla passiivinen ja epävarma ja itsetunto jää alhaiseksi. Vanhemmatkin tarvitsevat tässä vaiheessa ymmärrystä, koska vaihe on erittäin rankka. He tarvitsevat kuitenkin myös kannustusta, sillä diabetesta sairastava lapsi tarvitsee tavallisen kasvatuksen siinä missä muutkin lapset. Outojen paikkojen (kuten sairaaloiden) pelko saattaa olla jopa suurempi kuin pistämisen pelko. Jotkut tämän ikäryhmän lapset pelkäävät kiinnipitämistä. Pyri siis antamaan pistokset ja ottamaan verikokeet niin turvallisessa ympäristössä kuin mahdollista.

Leikki-ikäiset lapset (3-6-vuotiat)

Tähän ikäryhmään kuuluvat lapset ymmärtävät jo enemmän maailmaa ympärillään ja he tulevat tietoiseksi siitä, että heidän kehonsa voi tuntea sekä nautintoa että kipua. Lapsi leikkii roolileikkejä ja hänen mielikuvituselämänsä on hyvin rikasta. Tässä kehitysvaiheessa tapahtuu myös sukupuoliroolien eriytyminen. Lapsi matkii samaa sukupuolta edustavaa vanhempaansa, ja rakastuu vastakkaista sukupuolta olevaan vanhempaan ja tahtoo usein mennä naimisiin tämän kanssa. 4-5-vuotias lapsi on ”maailmankaikkeuden valtias”, hän tietää kaiken ja pystyy mihin tahansa ja tietää etenkin mitä hän haluaa tai ei halua. Lapsi tuntee itsensä voimakkaaksi, kun hän huomaa pystyvänsä kontrolloimaan muita. 6-vuotias lapsi on jo yleensä halukkaampi suostumaan vanhemman tahtoon. Lapselle kehittyy omatunto, hän ajattelee rikosta ja rangaistusta ”primitiivisellä tasolla”, kuten ”silmä silmästä ja hammas hampaasta”. Lapsi tulee tietoiseksi kehonsa rajoituksista. Laastareilla on parantava ja hoitava taikavoima!

Diabeteksen asettamat vaatimukset

Tämän ikäryhmän lapsi saattaa ajatella, että hän on saanut diabeteksen rangaistuksena jostain väärin tehdystä asiasta tai että verensokerin mittaaminen on rangaistus. Tämä asia täytyy käsitellä avoimesti, vaikka lapsi ei suoraan kysyisikään sitä. Ajattelevathan aikuisetkin joskus, ”Mistä minua näin rangaistaan?”, kun jotain epämiellyttävää tai pahaa tapahtuu. Yritämme kaikki löytää loogista yhteyttä tapahtuneiden asioiden välillä. Lasten vapautta saattaa rajoittaa vanhempien hypoglykemian pelko. Insuliinin antaminen ja verikokeiden ottaminen saattaa olla hankalaa, kun lapsi pistää vastaan. Hänellä on ehdottomat mielipiteet siitä, mitä hän haluaa tai ei halua syödä. Etukäteen on vaikea tietää, paljonko lapsi kullakin aterialla syö. Voit kokeilla antaa lapsen päättää joistakin arkielämän muista yksityiskohdista edellisten sijaan. Useina pistoksina tai pumpulla annosteltava insuliini antavat lapselle enemmän vapautta syömistensä suhteen. Älä kerro tämän ikäryhmän lapselle pistoksista, kokeista tai muista epämukavista asioista liian paljon etukäteen. Lapsen mielikuvituksessa ne saattavat herkästi kasvaa epärealistisiin mittoihin. Perheessä, jossa lapset ovat eri sukupuolta, diabetes saattaa lapsen mielessä liittyä sukupuoleen. Esimerkiksi tyttö saattaa ajatella, että olisi parempi olla poika, koska veljellä ei ole diabetesta (ja päinvastoin).

Esikoululaiset

Koulun aloittaminen on lapselle stressaavaa aikaa ja monella lapsella on alussa sopeutumisvaikeuksia. Esikouluikäiset lapset viettävät aikaansa tutkimalla ja jäsentämällä ympäröivää maailmaa. Heistä on hauskaa purkaa tavaroita osiinsa ja opetella miten kaikki toimii. He ovat kiinnostuneita myös siitä, miten diabetes toimii. Ystävistä tulee entistä tärkeämpiä ja on tärkeää tehdä samoja asioita kuin hekin. Tämän ikäryhmän lapset mittaavat mielellään kuinka pitkään jonkin asian tekeminen kestää. Heitä kiinnostaa kun he tietävät jonkin asian tapahtuvan, mutta eivät vielä oikein ymmärrä miten kauan siihen on. Heidän ihmissuhdeverkostonsa laajenee vanhemmista muihin aikuisiin, kuten opettajiin ja muihin ohjaajiin koulussa. Esikouluiässä lapset oppivat hallitsemaan ärsykkeitä ja käyttäytymään hyväksyttävien rajojen ja ohjeiden puitteissa.

Diabeteksen asettamat vaatimukset

Vaikka lapsi näyttääkin olevan kiinnostunut ulkomaailman tutkimisesta, tuntemattoman pelko on silti edelleen olemassa. On siis tärkeää, että lapselle annettu tieto on hänen ikäiselleen sopivaa. ”Normalisoi” tilanne eli kerro lapselle, että hänen tunteensa eri tilanteissa ovat normaaleja ja täysin ymmärrettäviä (”Toisista lapsista tuntuisi ihan samalta”), kuten esimerkiksi pistosta annettaessa tai verikoetta otettaessa. Ajankulun huomioiminen auttaa usein, esimerkiksi pistosta annettaessa. Kouluruoka ei maistu samalta kuin kotiruoka, ja joskus lapsi syö koulussa ollenkaan. On tärkeää löytää koulusta tukihenkilö, joka pystyy ja on halukas auttamaan lasta ottamaan insuliinia ruoka-aikaan. Aluksi sinustakin saattaa tuntua epävarmalta - mitä tapahtuu, jos lapselleni tulee hypoglykemia koulussa? Pyri varmistamaan, että toinen vanhemmista on aina tavoitettavissa puhelimitse ja pystyy tulemaan koululle, etenkin alkuvaiheessa. On tärkeää, että koulun opettajat tietävät miten hypoglykemia täytyy hoitaa. Usein he suhtautuvat lapsen sairauteen vakavammin, kun ovat nähneet hypoglykeemisen kohtauksen.

Koululaiset

Psykologiassa tästä elämänvaiheesta käytetään termiä latenssivaihe. Lapsi on yleensä hyvin vastaanottavainen kaiken opetuksen suhteen, myös diabetesta koskevan. He haluavat laajentaa näkökulmiaan, mutta toisaalta ovat oppineet pysymään vanhempien heille asettamissa rajoissa. Sosiaaliset roolit kehittyvät tässä vaiheessa: ”Saanko tulla mukaan?”, ”Otetaanko minut mukaan?”. Vertaisryhmässä koetaan myös kilpailua, ”kuka on paras, älykkäin ja kaunein”. Vertaisryhmän jäsenistä tulee erittäin tärkeitä. Lapsille olisi suuresti hyötyä toisten samanikäisten, diabetesta sairastavien lasten tapaamisesta, joihin he voisivat samaistua esimerkiksi diabetes-leirillä tai -retkellä. Kannustus on tässä vaiheessa tärkeää, sillä lapset tarvitsevat vahvistusta tietääkseen, että ovat toimineet oikein.

Diabeteksen asettamat vaatimukset

Tässä kehitysvaiheessa lapset miettivät oman elämänsä tarkoitusta. 10- tai 11-vuoden iässä kroonista tautia sairastavat lapset alkavat yleensä pohtia sairauttaan ja reagoida siihen uudella tavalla. ”Miksi tämä tapahtui minulle?” on tavallinen kysymys. Tulee aika, milloin kaikki diabetekseen liittyvä on lapsen mielestä hankalaa ja työlästä. Ensimmäistä kertaa elämässä lapsi alkaa ymmärtää, että diabetes tulee olemaan hänellä koko elämän ajan. Tämän hyväksyminen kestää jonkin aikaa. Tässä vaiheessa on tärkeää puhua avoimesti ja usein diabeteksen vaikutuksista elämään, sillä se auttaa lasta hyväksymään tilanteen. Osoita lapsellesi, että olet itsekin vanhempana huolissasi taudista, ja totea lapselle, että elämä diabeteksen kanssa on vaikeaa ja epäreilua. Lapset pääsevät yleensä tämän vaiheen ohi tietyssä ajassa, mutta jotkut saattavat joskus tarvita psykologin tai terapeutin apua. Koska lapset ovat tässä ikävaiheessa hyvin vastaanottavaisia eivätkä vastusta vanhempien arvovaltaa, on tärkeää vakiinnuttaa diabeteksen hoito luonnolliseksi osaksi päivärutiinia näinä murrosikää edeltävinä vuosina. Kun lapsi tuntee pystyvänsä hoitamaan diabetestaan itsevarmasti jo ennen murrosiän alkua, on vähemmän todennäköistä, että hän kokisi diabeteksen haittaavan hänen kasvuaan ja itsenäisyyttään.

Murrosikä

Murrosiän aikana nuoren tulisi alkaa kehittää aikuisidentiteettiään, itsenäisyyttään ja hakea tasa-arvoista paikkaansa muitten aikuisten joukossa. Kasvava itsenäisyys on vielä hentoa ja siksi nuoren on puolustettava omaa koskemattomuuttaan niin voimakkaasti. Aikaisemmat kehitysvaiheet tavallaan toistuvat. Nuoret usein heilahtelevat lapsellisen ja aikuismaisen käytöksen välillä. On tärkeää huomata, että nuorelle sallitaan mahdollisuus ”palata” sellaisille alueille, jotka ovat jäänet aikaisempien kehitysvaiheiden aikana kesken. Useat vanhemmat ajattelevat teinikautta kauhulla, mutta jos murrosikä yritetään nähdä lapsuus- ja nuoruusvuosien ”loppusilauksena” ennen aikuisuuteen astumista, voi positiivisemman näkökulman omaksuminen olla helpompaa.

Ystävät ovat erittäin tärkeitä, ja on vain luonnollista haluta tehdä samoja asioita kuin muutkin. Nuorista on hauskaa mennä illalla ulos syömään, hampurilaiselle tai pitsalle ystävien kanssa, sen sijaan että jäisivät kotiin syömään tavallisen ilta-aterian. On tärkeää, että nuorelle annetaan tällaisessa tilanteessa sekä vapautta että vastuuta kokeilla insuliiniannoksien määrää. Nuoret ovat erittäin kiinnostuneita omasta kehostaan, etenkin murrosiän alkuvaiheessa. He haluavat tietää tarkkaan, miten diabetes vaikuttaa heidän kehoonsa. Samalla heitä usein ujostuttaa oman vartalon paljastaminen ja tässä mielessä eivät olekaan niin avomielisiä kuin saattaisi odottaa. Suosittelemme jo varttuneempien nuorten tulevan joillekin käynneilleen ilman äitiä tai isää. Vaihtoehtoisesti vanhempi voi tulla sisään huoneeseen vasta tapaamisen lopussa keskustelemaan asioista, joihin nuori on antanut luvan. Nuorten on tärkeää ymmärtää, että potilasluottamus koskee myös vanhempia. Jos nuori haluaa keskustella henkilökohtaisista asioista, hänellä tulee olla siihen mahdollisuus pelkäämättä, että asia kulkee eteenpäin. Nuoret saattavat usein tuoda ystävänsä tai tyttö- tai poikaystävänsä mukanaan käynnille. Läheisen tuki on heille tärkeää, mutta he tuntevat olevansa liian isoja tuomaan äidin tai isän mukanaan.

Vanhempien saattaa olla vaikea tietää, kuinka paljon heidän on soveliasta olla mukana nuoren diabeteksen hoidossa. Vanhempien saattaa olla vaikeaa pysyä asioista tarpeeksi perillä, jos he osallistuvat nuoren diabeteksen hoitoon tai käynneille yhä vähemmän. Useimmat nuoret haluavat hoitaa tautia itse ilman vanhempien apua, mutta samalla haluavat heidän olevan asioista perillä. Eräs 18-vuotias tyttö sanoi: ”Tietenkin haluan heidän tietävän miten diabetestani hoidetaan - kuka muu voi syöksyä apuun, jos en itse osaa?”

Milloin lapsen tulisi ottaa itselleen koko vastuu diabeteksen hoidosta?

Ensimmäisten kouluvuosien aikana kaikki lapset kehittävät taitojaan monella alalla: liikunnassa, taiteissa, akateemisissa aineissa ja itsehillinnässä. Luonnollisena osana tätä yleistä kykyä monella osa-alueella lapset alkavat myös asteittain lisätä osallistumistaan ja vastuutaan, diabetesta koskevissa asioissa. Tämänhetkisen tutkimustiedon mukaan vanhempien tulisi kuitenkin jatkaa osallistumistaan diabeteksen hoitoon näiden vuosien aikana. Diabeteksen hoitotiimien kannattaa mahdollisimman varhaisessa vaiheessa esitellä perheille tämä näkymä vanhempien jatkuvasta osallistumisesta aina alakouluvuosista varhaisaikuisuuteen asti. Älä luovuta vastuuta liian aikaisin!